Dag van de mantelzorg

Een fulltime baan, een gezin en vrijwilligerswerk. Meriam de Caluwé-Gort heeft haar dagen meer dan gevuld. Maar de zwaarste opgave is de mantelzorg voor haar man, die de ziekte van Huntington heeft. ‘Als het me alleen maar leeg trekt, houdt het op’.

‘Humor sleept ons er doorheen’

Meriam zorgt voor haar man Hans, die Huntington heeft: een erfelijke hersenaandoening waarbij de lichamelijke en mentale klachten steeds erger worden. ‘We gaan bijna nergens meer naar toe, en bezoek krijgen we ook niet meer. Ik doe het meeste alleen, ik wil dat onze jongens ook zelf een leven opbouwen. Als Hans buien heeft, is het heel heftig. Weglopen, al ons spaargeld er door jagen met internetbestellingen, opnames, ik kan er wel een boek over schrijven’.

Bijladen

Ze houdt het nog vol, op haar tandvlees maar toch. ‘Hans wil absoluut niet naar een verpleeghuis. Maar als ik niet meer kan bijladen, dan houdt het op. Dat hebben we goed vastgelegd, gelukkig’. Op goede dagen kunnen ze er samen ook om lachen, om die rotziekte. ‘Eén van de symptomen is dat je ongecontroleerde bewegingen gaat maken. Daar maken we gewoon grappen over. Die cynische humor sleept ons erdoor’.

Dat ze naast het zorgen fulltime werkt voor HR van Defensie, is voor haar belangrijk. ‘Als ik werk, gaat de knop om voor de 40 mensen die ik coach en opleid. Ik neem de levenservaring van thuis mee naar mijn werk, en omgekeerd. En mijn werkgever is geweldig: als het echt mis gaat met mijn man, kan ik een dagje thuis blijven en ik heb een paar jaar geleden tijdelijk 10 uur doorbetaald zorgverlof in de week gehad’.

Vorig jaar won ze de Overijsselse vrijwilligersprijs, onder andere voor de acties die ze hield om geld in te zamelen voor hersenonderzoek. Nu is het vrijwilligerswerk voor gehandicapten nog haar uitlaatklep. ‘Ik ben leidster van het gehandicaptenvoetbal op woensdagavond en op zaterdag. Die mensen geven mij zoveel energie. Ik ben de enige vrouwelijke leidster, een soort moederfiguur. Daar krijg ik de knuffels en de waardering’.

‘Organiseer de zorg eenvoudiger’

‘Honderd keer hetzelfde verhaal vertellen. Elk jaar opnieuw huishoudelijke hulp aanvragen, maandenlang wachten op therapie. Juist die bureaucratie trekt mij soms helemaal leeg. Provincie en gemeenten zouden eens bij mantelzorgers te rade moeten gaan waar wij tegen aan lopen. Als al die zorg eens wat eenvoudiger zou worden georganiseerd dan konden wij onze energie steken in de mensen voor wie we het doen in plaats van in formulieren en eindeloze gesprekken’.